为救儿子，我死磕出救命药
第1章
第一章 天塌了
二零二零年，深冬。
北方小城的风像刀子，刮在脸上生疼。
晚上十点，陈峰才拖着灌了铅的腿回到家。
出租屋不到四十平米，墙皮泛黄，家具破旧，唯一亮眼的，是客厅里一辆半旧的婴儿车，车里躺着他的命——陈念安。
两岁，粉雕玉琢，睫毛长长的，像个小天使。
陈峰放轻脚步走过去，指尖轻轻碰了碰儿子滚烫的额头，心猛地一沉。
又发烧了。
念念从一岁半开始，就反复出现不明原因的高热、浑身无力、发育迟缓，后来连站都站不稳，呼吸偶尔都会变得急促。
医院跑了无数次，县医院、市医院、省医院，全都查不出病因。
钱像流水一样花出去，积蓄掏空，外债借遍，换来的只有一句句**“我们无能为力”**。
妻子在念念出生时难产去世，这个孩子，是陈峰活着的全部意义。
他蹲在婴儿车旁，眼眶通红，死死咬着牙，不让眼泪掉下来。
“念念，不怕……爸爸在。”
他声音沙哑，轻轻抚摸着儿子瘦弱的小手。
孩子迷迷糊糊睁开眼，看到是他，虚弱地喊了一声：
“爸……爸……”
就这两个字，像一把钝刀，反复切割着陈峰的心脏。
他今年三十岁，父母早逝，没读过大学，早年在工地搬砖，后来进厂打工，一辈子老实本分，没做过一件亏心事。
他不懂，为什么老天要这么对他。
为什么要让这么小的孩子，受这么大的罪。
第二天一早，陈峰抱着念念，再次踏上求医路。
这一次，他咬着牙，借了高利贷，凑够钱，直奔全国最顶尖的儿童医学中心。
他心里只有一个念头：就算砸锅卖铁，也要治好儿子。
挂号、排队、检查、等待……每一分钟，都像在火上烤。
三天后，诊断结果出来了。
主任医师拿着报告单，脸色沉重，把陈峰叫到办公室，关上门。
“陈峰先生，你做好心理准备。”
陈峰腿一软，扶住桌子，喉咙发紧：“医生，我儿子……到底怎么了？”
“孩子确诊的是SMA—RS型罕见遗传病，全球确诊不超过三百例，属于世界级极罕见病。”
“目前全世界只有一款进口靶向药能控制病情，一旦停药，孩子会因为呼吸肌、心肌逐渐衰竭，活不过三岁。”
陈峰耳朵嗡嗡作响，世界瞬间安静下来。
三岁……
他儿子现在，才刚满两岁。
“药……药多少钱？”他颤抖着问，心里还抱着最后一丝希望。
医生叹了口气，眼神里满是同情：
“这款药没有进医保，属于完全自费进口药，单盒售价七万八，一个月一盒，终身不能停。”
七万八！
一个月！
终身！
陈峰僵在原地，浑身的血液仿佛瞬间冻住。
他一个月拼死拼活打工，到手才四千多块。
七万八，是他不吃不喝两年的工资。
别说终身，就算一个月，他都拿不出来。
“医生……没有别的办法吗？”陈峰扑通一声，直接跪在了地上，“我求求你，我只有这一个儿子，他妈妈不在了，我不能再失去他……”
医生连忙扶起他，眼眶也红了：
“我理解你的心情，可这种病，目前只有这一种药能救命。慈善赠药名额极少，排队排到几年后，孩子……等不起。”
等不起。
三个字，宣判了死刑。
陈峰抱着诊断书，走出医生办公室。
走廊里人来人往，哭声、脚步声、说话声交织在一起，他却像个聋子，什么都听不见。
阳光透过窗户照进来，暖烘烘的，可他只觉得浑身冰冷，冷到骨头缝里。
他走到走廊尽头的安全通道，关上门，背靠冰冷的墙壁，缓缓滑坐在地上。
这个三十岁的男人，在空无一人的楼梯间里，终于忍不住，放声大哭。
哭声压抑、痛苦、绝望，像一头受伤的野兽，在黑暗中悲鸣。
他不怕苦，不怕累，不怕穷。
可他怕，怕自己眼睁睁看着儿子死去，却什么都做不了。
那种无力感，比死还难受。
不知哭了多久，手机响了。
是医院打来的，说念念高烧又上来
二零二零年，深冬。
北方小城的风像刀子，刮在脸上生疼。
晚上十点，陈峰才拖着灌了铅的腿回到家。
出租屋不到四十平米，墙皮泛黄，家具破旧，唯一亮眼的，是客厅里一辆半旧的婴儿车，车里躺着他的命——陈念安。
两岁，粉雕玉琢，睫毛长长的，像个小天使。
陈峰放轻脚步走过去，指尖轻轻碰了碰儿子滚烫的额头，心猛地一沉。
又发烧了。
念念从一岁半开始，就反复出现不明原因的高热、浑身无力、发育迟缓，后来连站都站不稳，呼吸偶尔都会变得急促。
医院跑了无数次，县医院、市医院、省医院，全都查不出病因。
钱像流水一样花出去，积蓄掏空，外债借遍，换来的只有一句句**“我们无能为力”**。
妻子在念念出生时难产去世，这个孩子，是陈峰活着的全部意义。
他蹲在婴儿车旁，眼眶通红，死死咬着牙，不让眼泪掉下来。
“念念，不怕……爸爸在。”
他声音沙哑，轻轻抚摸着儿子瘦弱的小手。
孩子迷迷糊糊睁开眼，看到是他，虚弱地喊了一声：
“爸……爸……”
就这两个字，像一把钝刀，反复切割着陈峰的心脏。
他今年三十岁，父母早逝，没读过大学，早年在工地搬砖，后来进厂打工，一辈子老实本分，没做过一件亏心事。
他不懂，为什么老天要这么对他。
为什么要让这么小的孩子，受这么大的罪。
第二天一早，陈峰抱着念念，再次踏上求医路。
这一次，他咬着牙，借了高利贷，凑够钱，直奔全国最顶尖的儿童医学中心。
他心里只有一个念头：就算砸锅卖铁，也要治好儿子。
挂号、排队、检查、等待……每一分钟，都像在火上烤。
三天后，诊断结果出来了。
主任医师拿着报告单，脸色沉重，把陈峰叫到办公室，关上门。
“陈峰先生，你做好心理准备。”
陈峰腿一软，扶住桌子，喉咙发紧：“医生，我儿子……到底怎么了？”
“孩子确诊的是SMA—RS型罕见遗传病，全球确诊不超过三百例，属于世界级极罕见病。”
“目前全世界只有一款进口靶向药能控制病情，一旦停药，孩子会因为呼吸肌、心肌逐渐衰竭，活不过三岁。”
陈峰耳朵嗡嗡作响，世界瞬间安静下来。
三岁……
他儿子现在，才刚满两岁。
“药……药多少钱？”他颤抖着问，心里还抱着最后一丝希望。
医生叹了口气，眼神里满是同情：
“这款药没有进医保，属于完全自费进口药，单盒售价七万八，一个月一盒，终身不能停。”
七万八！
一个月！
终身！
陈峰僵在原地，浑身的血液仿佛瞬间冻住。
他一个月拼死拼活打工，到手才四千多块。
七万八，是他不吃不喝两年的工资。
别说终身，就算一个月，他都拿不出来。
“医生……没有别的办法吗？”陈峰扑通一声，直接跪在了地上，“我求求你，我只有这一个儿子，他妈妈不在了，我不能再失去他……”
医生连忙扶起他，眼眶也红了：
“我理解你的心情，可这种病，目前只有这一种药能救命。慈善赠药名额极少，排队排到几年后，孩子……等不起。”
等不起。
三个字，宣判了死刑。
陈峰抱着诊断书，走出医生办公室。
走廊里人来人往，哭声、脚步声、说话声交织在一起，他却像个聋子，什么都听不见。
阳光透过窗户照进来，暖烘烘的，可他只觉得浑身冰冷，冷到骨头缝里。
他走到走廊尽头的安全通道，关上门，背靠冰冷的墙壁，缓缓滑坐在地上。
这个三十岁的男人，在空无一人的楼梯间里，终于忍不住，放声大哭。
哭声压抑、痛苦、绝望，像一头受伤的野兽，在黑暗中悲鸣。
他不怕苦，不怕累，不怕穷。
可他怕，怕自己眼睁睁看着儿子死去，却什么都做不了。
那种无力感，比死还难受。
不知哭了多久，手机响了。
是医院打来的，说念念高烧又上来